文：Rebecca
为了纪念《美国残疾人法案》30周年，美国国家卫生部（HHS，United States Department of Health and Human Services）汇编了川普总统在赋权、支持和保护美国残疾人方面所取得的一些成就。这些成就是与HHS的工作、州和地方政府以及倡导者和美国残疾人共同密切合作才有可能取得的。
一. 在COVID-19期间捍卫权利和支持关键需求
- 为满足残疾人在应急反应中的需求提供资金。疾控中心已向COVID-19提供了300万美元的资金，以支持为识字率极低的残疾人开发资源，并制定国家标准，为向残疾人提供应急通信信息。疾控中心还向州和地区卫生官员协会、全国县市卫生官员协会和大学残疾人中心协会提供了1000万美元的COVID-19资金，以满足美国残疾人在COVID-19准备、规划、缓解和恢复工作中的需求。
- 为独立生活提供前所未有的支持。通过《CARES关怀法案》，社区生活管理局(ACL)向350多个独立生活中心(CILs)提供了前所未有的8,500万美元的直接资金，这些中心是由残疾人领导的社区组织。利用这笔资金，个人得到了食物和准备好的饭菜、个人护理和基本家居用品、个人防护设备，如口罩和手套，以确保支助服务的连续性、住房援助和看病的替代交通。社区学习中心还将直接服务转变为包括虚拟选择，并通过提供技术和互联网服务为残疾人提供支持。
- 残疾人权利保护指南。2020年3月，HHS民权办公室（OCR）发布了关于COVID-19大流行期间民权法和HIPAA的公告，提醒承保实体有义务为残疾人提供有效的沟通和合理的修改。这是继2017年、2018年和2019年发布的紧急指南之后的又一举措。
- 防止分流决策中的残疾歧视。2020年4月，OCR解决了对宾夕法尼亚州的投诉，因为该州修订了临时危机护理标准，以防止重要医疗保健分流中的残疾歧视。
- 在COVID-19期间，防止呼吸机分配决定中的残疾歧视。2020年4月，监察员办公室解决了对阿拉巴马州的一项投诉，该投诉涉及呼吸机配给准则，该准则明确排除了有严重智力残疾的人。
- 在COVID-19期间防止医院 “禁止访客 “政策中的残疾歧视。2020年6月，在康涅狄格州发布了一项关于医院 “禁止访客 “政策的行政命令，以确保这些政策不会剥夺残疾人获得所需支助人员的合理机会后，审查处解决了对该州的一项投诉。OCR还解决了对哈特福德医院的投诉，因为该医院同意让一名73岁的失语症妇女在治疗过程中获得辅助人员的帮助，以帮助她进行交流和理解。
- 在长期护理中保护权利和防止虐待。ACL在3月开始发布指导意见，帮助各州长期护理监察员继续努力保护疗养院居民的健康、福利和权利，其中大部分居民受到ADA的保护。
- 在州分流计划中保护免受残疾歧视。2020年6月，OCR解决了针对田纳西州的一项投诉，因为该州更新了其危机护理标准计划，以确保该标准不会因残疾或年龄而歧视他人。通过技术援助，该州更新了其政策，以确保医院在危机期间不会基于对残疾的刻板印象或其他不允许的因素拒绝提供救生护理。
二. 保护医疗保健中的权利
- 发育障碍者获得医疗服务。2019年2月，OCR解决了北卡罗来纳州的一个案件，该案件指控一名自闭症患者因残疾而被认为没有资格进入心脏移植等待名单，并受到歧视。在OCR介入此案后，医疗机构改变了方向，允许该人有资格进入等待名单。
- 聋哑儿童获得手语翻译。2019年7月，OCR解决了与中马里兰肌肉骨骼研究所的一个案件，以保护一名6岁患者在参加物理治疗课程时有效沟通的权利。
三. 防止人类服务中的歧视
- 确保集体宿舍的受益人安全–PDF。2018年1月，OCR、HHS监察长办公室和ACL联合发布了一份报告《通过州政府实施全面合规监督，确保集体宿舍的受益人健康和安全》，随后，ACL投入了近1000万美元的项目，旨在提高发展障碍者家庭和社区服务（HCBS）的质量、效果和监督；提高社区生活质量；确保健康和安全。
- 对阿片类药物使用障碍者的残疾歧视保护。2020年5月，监察员办公室与西弗吉尼亚州达成协议，保护阿片类药物使用障碍的康复者，解决了一位叔叔的投诉，即由于他参加了药物辅助治疗方案，他被剥夺了对其年幼侄女和侄子(由州政府监护)的监护权。
- 州儿童福利系统中对残疾人的保护。2019年11月，OCR与俄勒冈州达成协议，保护残疾父母的权利。OCR的调查是由俄勒冈州人类服务部的指控所推动的，即俄勒冈州人类服务部将两个孩子从他们的父母那里移走，因为他们的父母有智力障碍的陈旧观念和假设。
四. 赋予美国残疾人在社区生活的权力
- 帮助残疾退伍军人留在家中。ACL与退伍军人事务部合作，扩大 “退伍军人指导护理 “方案，使退伍军人能够利用退伍军人福利与ACL支持的老龄化和残疾网络合作，获得独立生活所需的服务。
- 根据ADA的培训和援助。ACL的ADA全国网络提供有关美国残疾人法案的培训和技术援助。2019年，该网络举办了1100多场培训活动，并为残疾人、机构、企业、州和地方政府提供了近17000次个人咨询。在大流行期间，ADA网络向消费者和雇主提供了技术援助，帮助他们了解与残疾有关的服务和恢复工作的影响。
- 促进创新，消除隔离。ACL与HHS卫生助理部长办公室合作，发起了一项有奖竞赛，以消除残疾人、退伍军人和老年人的社会隔离。动员和增强国家和技术解决孤独和社会隔离精神健康创新挑战赛将为开发一个易于使用的在线系统颁发75万美元的奖金，该系统根据用户的个人需求、兴趣和能力，提供计划、活动和资源的建议，帮助用户与他人联系并参与社区活动。获奖系统将在2021年1月的消费电子展（CES）上公布和展示，并将成为全国性公共宣传活动的核心。
- 改善医疗补助中的家庭和社区服务（HCBS）。CMS发布了几项指南，以协助各州实施定义家庭和社区环境的标准，在确保环境促进和赋予受益人自主权和社区融合的需求与确保各州和服务提供者可行的实施方法之间取得平衡。CMS已经制定了一个HCBS质量框架、战略和工作计划，以统一和协调CMS内部以及与其他合作伙伴有关的HCBS质量测量活动，以确保接受HCBS的人的健康和安全；促进高质量和可获得的HCBS；并促进为接受HCBS的人提供基于价值的护理和服务。
- 一个新的打击健康不平等的中心。2019年9月，ACL启动了 “残疾人医疗中的人类尊严中心”，以减少残疾人面临的限制生命的医疗不平等。该中心设在辛辛那提大学儿童医院医学中心，围绕四个重点领域增加教育。产前基因检测，心理健康和自杀，器官移植和老龄化和生命终结。该中心正在进行一项分析，以确定差距，并调查歧视和差异对智力和发育障碍者（ID/DD）医疗结果的影响。作为对COVID-19的回应，该中心编制了两份关于医疗歧视的概况介绍：一份是针对残疾人的，一份是针对医疗从业人员的。
- 促进美国残疾人的体育活动。ACL重新调整了 “我能做到 “计划的重点，使其回归到与学校合作鼓励和支持残疾儿童进行体育活动的根源。
五. 扩大工作机会
- 有史以来第一个促进美国残疾人就业的工作队。ACL发起了一个历史性的政府范围内的特别工作组，重点是扩大美国残疾人的就业，在COVID-19之前特朗普经济蓬勃发展的情况下，在历史上残疾人的失业率较低的基础上再接再厉。有14个联邦机构积极参与该特别工作组在关键问题上的工作，特别是消除阻碍就业的障碍，最近，预计COVID-19后的就业和再就业的困难。
- 设立一个促进私营部门支持就业的奖项。作为2019年全国残疾人就业宣传月的一部分，ACL宣布了一项全国性的有奖竞赛 “美国企业包容性人才管道”，该竞赛吸引了近60名来自私营部门和非营利部门的申请者，以创造和操作创新的、具有市场颠覆性的方法来招聘、保留和提升残疾员工。2020年4月公布了5名第一轮获奖者，目前正准备在今年秋季对其提出的模式进行试点。
六. 改善医疗服务
- 医疗保险中的新轮椅选择。《医疗保健法》扩大了对复杂康复轮椅的编码并增加了付款，以确保获得更新的、昂贵的复杂康复轮椅选择和配件。
- 更广泛地获得治疗。从2020年开始，Medicare允许治疗助理(而不仅仅是治疗师)在Medicare家庭保健福利下进行维护性治疗，这有助于扩大包括残疾人在内的所有受益人获得这一重要服务的机会。
- 改革残障人士Medicare Advantage受益人的支付方式。从2017年开始，CMS修改了用于向参加Medicare Advantage计划的受益人支付费用的Medicare风险调整模式，为残疾(与老年)受益人设置了单独的因素，以更好地反映他们对计划的预期成本，从而能够根据参保人的成本向计划更好地进行支付。
- 扩大更灵活的预防服务。2018年，CMS最终确定了 “延长的预防服务 “的计费代码，允许为超过典型时间的预防服务就诊提供额外的Medicare付款，这对于行动不便或认知障碍的受益人来说非常重要，他们可能需要额外的时间来完成这些就诊。
- 缩小预期寿命差距：2020年6月，ACL宣布了一个资助机会，以改善ID/DD人口的健康结果，他们的预期寿命明显低于非ID/DD同龄人。资金将支持一个全国性的联合体，该联合体将在现有努力的基础上，与医学和专职卫生学校合作，将ID/DD内容纳入其课程。
七. 扩大对残疾问题的研究
- 确定智障/残疾的流行率：ACL正在牵头开展一项机构间工作，以确定和维持有效和可靠的智障和发育残疾的流行率，并改进有关健康状况和影响智障/残疾者健康结果的因素的数据。
- 首次在政府范围内进行的清查。美国国立卫生研究院（NIH）和ACL的国家残疾、独立生活和康复研究研究所（NIDILRR）之间的合作，旨在创建一个政府范围内的所有联邦支持的残疾研究清单，于2020年秋季启动，存放在NIH图书馆。
- 建立肢体缺失和保存登记处。2018年，NIH和国防部宣布计划建立一个登记册，以记录美国肢体缺失者的数量，并深入了解他们的挑战和需求。
- 研究影响美国唐氏综合症患者的条件：2018年6月，NIH启动了《调查跨生命周期的并发症以了解唐氏综合症 (INCLUDE，Investigation of Co-occurring conditions across the Lifespan to Understand Down syndrom）》项目，研究同时影响唐氏综合症患者和普通人群的条件。其目标是更多地了解这两个人群的这些情况，以便为这两个群体开发新的治疗方法。唐氏综合症患者和其他智障人士往往被排除在临床研究和临床试验之外，因为人们认为将他们纳入复杂的研究太难，或者提供知情同意的过程太具有挑战性。现在，唐氏综合症患者被邀请说出他们的研究需求，INCLUDE支持的新的临床试验集中在睡眠呼吸暂停、阿尔茨海默氏症、共患多动症的治疗等课题上。
- 将思想转化为语言的新希望。国家聋哑和其他交流障碍研究所（NIDCD）支持对辅助和替代性交流设备的突破性研究，这些设备可以帮助有声音、语言或语言障碍的人进行交流。这包括患有ALS或脑干中风的人，他们失去了活动肌肉进行书写或说话的能力，即使他们能够正常思考和推理。在一项重要的进展中，NIDCD支持的研究人员开发了一种方法，将一个人的思想直接变成语言。科学家们训练了一种通常用于解释语音命令的计算机算法，以代替解读大脑活动。接受脑部手术的癫痫患者听了不同人说的句子，研究人员利用从这些患者身上测得的神经模式来训练计算机算法。当患者只是简单地想到他们听到的单词时，算法能够在75%的时间内准确地解读出他们的想法。
- 让助听器更容易获得和负担得起。美国大约有2880万成年人可以从使用助听器中受益，但只有四分之一的人使用过助听器。由NIDCD资助的研究直接促成了2017年FDA再授权法案中包含的一项措施，即为感知轻度至中度听力损失的成年人创建一个首创的直接面向消费者的助听器类别，预计该措施将通过使助听器更容易获得和负担得起来刺激创新，降低消费者成本，并改善数百万听力损失的美国人的听力保健。
- 将思想转化为计算机控制的进展。NEI正在支持旨在帮助四肢瘫痪者使用计算机界面的工作。通过在大脑的视觉和运动区域植入记录电极，研究人员能够将患者在电脑屏幕上移动光标的意图转化为行动。
- 恢复盲人视觉知觉的进展。NEI正在支持旨在帮助盲人实现可用视觉感知的工作。通过在大脑视觉皮层上放置刺激电极，研究人员能够将安装在头部的摄像头所记录的图像转化为明暗图案的大致感觉。通过训练计算算法来优化刺激模式，这种界面正在逐步完善。失明患者也要经过训练才能与脑机界面配合，但目前取得了良好的进展。
本刊评论：
川普政府在不足4年的执政时间内不但在国际政治上发挥了巨大影响，促成了中东和前南斯拉夫地区的和平；在经济上实行“美国优先”的政策，促成了产业的回流，创造了大量工作机会，在新冠疫情之前，失业率创早了历史新低，股市屡创新高；而且在对残疾人的医疗服务，这样一个不起眼、不广为人知的工作领域，同样做出了了不起的成绩。川普总统实在是一个一心为民的好总统，他的行政团队也是兢兢业业、团结奋进的坚强团队。
在总统夫妇感染新冠病毒开始隔离治疗的时候，我们刊发这篇文章，特别恳求大家为总统夫妇和白宫感染病毒的官员和行政工作人员祷告。求神特别恩待他们，亲手医治他们，使他们尽快恢复健康，可以带领美国战胜撒但的挑战，使美国更伟大。
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